| 1 2 3 4 5 | >> | |
|
DOCUMENTO PROPOSTA DE AGAT RESUMEN
|
||
|---|---|---|
|
Setembro de 2005 |
||
| PRESENTACIÓN Polas súas especiais características a primeira infancia adoita considerarse como unha etapa crítica da vida, crucial para o desenvolvemento de cada neno ou nena. Na nosa época e no noso entorno os binomios infancia-inmadureza, infancia-discapacidade ou infancia-exclusión social recoñécense como contextos particularmente vulnerables para o desenvolvemento persoal diante dos cales, as veces, precísanse atencións e apoios extraordinarios. Dende os seus inicios, hai máis de trinta anos, este tipo de atención especializada no tramo de idade que vai dos 0 ós 6 años chámase Atención Temperá. No
curso dos derradeiros anos, tanto na Unión Europea (Programas Helios
II), como en España (Programa Inter) os numerosos intercambios
entre expertos e asociacións de usuarios permitiron seleccionar
os fundamentos prácticos e os principios organizativos necesarios
para implantar e avaliar os sistemas de servizos (Guía de Estándares
de Calidade do Ministerio de Traballo e Asuntos Sociais IMSERSO, Observatorio
da Discapacidade, 2004) de conformidade cos avances científicos
máis recentes no eido do desenvolvemento infantil. Hoxe por hoxe, falar de Atención Temperá en Europa implica falar de modelo social da discapacidade, entornos naturais, conciliación da vida familiar e laboral, proximidade, descentralización, sectorización, equidade, interdisciplinariedade, traballo en equipo, avaliación e participación ( Documento sobre Atención Temperá da Axencia Europea de NEE-2005). Este modelo está moi alonxado da concepción sanitarista e centralizante que rexeu en Galicia a partir de 1996 (Programa de Atención Sociosanitaria- PASOS) a pesares da oposición e das queixas de moitas asociacións, colexios profesionais e usuarios. Este Documento Marco foi concibido pola AGAT coa idea de ter un instrumento para favorecer o debate, superar a división do sector e poñer ó día o sistema de Atención Temperá de Galicia aproveitando tódolos recursos da Comunidade. Con
ese obxectivo, no primeiro borrador tratamos de presentar ante a sociedade
galega, as familias, a administración pública e os profesionais
implicados na atención á primeira infancia unha perspectiva
da concepción moderna da Atención Temperá, unha análise
das necesidades e dos recursos, e un modelo “prototípico”
de programa de Atención Temperá no que se amosaran as prestacións
básicas, a súa distribución e xestión. Para AGAT a principal conclusión que cabe obter deste traballo e que Galicia carece dun sistema de Atención Temperá que sirva dun xeito equitativo, racional e avaliable ás necesidades das familias dos nenos con trastornos do desenvolvemento. Como veremos mais adiante, no que atinxe ós servizos especializados case que a totalidade dos recursos cos que contamos, xa sexan hospitalarios, municipais, asociativos ou privados presentan carencias dun tipo ou doutro. Ata o de agora a Xunta de Galicia non foi quén de facilitar o diálogo entre os sectores profesionais, os usuarios e os provedores de servizos e aínda menos de articular o traballo sinérxico dos recursos do sector. E, no tocante ás achegas de apoio (grupos de autoaxuda, respiro familiar, transporte, axudas técnicas o desenvolvemento, vivenda, accesibilidade, coordinación intersectorial,axudas económicas,...) hai moitas insuficiencias. Para AGAT o único xeito de achegarnos a un sistema equitativo, eficaz, eficiente e coherente co resto do noso entorno pasa por facer un grande esforzo de diálogo e consenso, elaborando un documento de bases que sexan compartidas polos profesionais, as familias, as administracións públicas e os provedores de servizos, superando a división, a precariedade ou as desigualdades actuais. Por iso a versión final deste Documento Marco trata de poñer ó acento na análise e coñecemento da nosa realidade e na achega das referencias e principios de actuación que hoxe por hoxe configuran o núcleo das políticas de Atención Temperá en España e Europa. Neste senso, o texto remata co apunte dun conxunto de estratexias de mellora e propostas operativas entre as que figura a de crear unha Comisión de Estudo e Coordinación que afronte a revisión e actualización do sistema actual. Nesta derradeira versión suprimimos o programa prototipo que a modo de referencia se axuntaba no borrador inicial xa que logo trátase de elaborar un documento de bases entre tódalas partes implicadas. 1. DESENVOLVEMENTO INFANTIL, SOCIALIZACIÓN, EXCLUSIÓN SOCIAL Poucos son os que hoxe dubidan de que, no que atinxe á primeira infancia, hai necesidade de impulsar novas formas de apoio ás familias. As familias son cada vez mais conscientes da súa responsabilidade á hora de traer nenas ou nenos ó mundo: da importancia preventiva de planificar e coidar ó embarazo; do seu papel como pais que deben dispoñer de tempo e gañas para criar os fillos; da necesidade de contar con servizos de proximidade no tocante á conciliación da vida laboral; das crecentes exixencias sociais no ámbito da linguaxe e as aprendizaxes instrumentais,... A maioría das familias saben que a calidade da crianza e da educación, das relacións dos pais cos fillos e da familia coa comunidade son infraestruturas básicas no que atinxe a procura dunha situación social de benestar. E case todas tenden a reducir a súa prole se a chegada dos fillos pon en cuestión as súas expectativas de futuro. Se
ben non se coñecen fórmulas matemáticas que correlacionen
o estatus de inclusión ou exclusión dunha familia coas oportunidades
de futuro dos seus fillos hai estudos ben solventes que destacan a transcendencia
que pode chegar a ter a ausencia de certas enfermidades ou limitacións
biolóxicas, a educación dos pais, a súa categoría
económica ou influencias sociais, de cara o desenvolvemento persoal
e a integración social dos fillos e das fillas. •
a baixa participación na sociedade predí un percorrido vital que (pola exposición continuada a factores de estrés) conta con moitas probabilidades de concluír en retrasos do desenvolvemento ou das adquisicións escolares e mesmo con trastornos da conduta social que, finalmente, levan a marxinación. Importa chamar a atención sobre o feito de que hoxe dáse o caso de moitas familias que, se ben teñen a percepción de ser excluídas, non se encadrarían, nunha primeira ollada, nos estereotipos tradicionais da marxinación. Por exemplo, hai moitas familias de nenos con discapacidades ou grupos familiares que, por razóns étnicas, lingüísticas ou sexuais, séntense excluídos da comunidade a pesares de ter recursos económicos dabondo. Esta
obxectivación da exclusión social como a estación
da que deben afastarse os nenos e as familias sinala, estratexicamente,
cales son eixes preventivos e de intervención dos servizos de Atención
Temperá e daqueles outros que converxen con eles na atención
ós nenos que presentan trastornos do desenvolvemento e ás
súas familias. A transcendencia de atender as dinámicas psicosociais inherentes ós procesos de inclusión-exclusión, cobra aínda unha maior relevancia cando sacar adiante os fillos ven a coincidir cun período histórico de cambio social tan fondo como o que estamos a vivir. Dun xeito semellante o que acontece en outros países de Europa en Galicia vivimos unha situación histórica de cambio acelerado nas funcións e roles da muller sen cambios equivalentes nos roles do varón; de debilidade do papel coidador da familia e das redes sociais tradicionais; de mobilización social e cultural cara ás novas oportunidades laborais e tipos de familia. Neste contexto non só se incrementan as necesidades de conciliación da vida familiar e laboral se non que se incrementan, e moito, os riscos e as oportunidades para o desenvolvemento infantil. Situacións novas, problemas novos, un panorama de fraxilidade que debe terse en conta a hora de planificar as políticas de atención á primeira infancia, de xeito que os novos contextos de crianza e de educación estean en condicións de darlle a volta ás dinámicas de exclusión que inciden e prexudican a nosa infancia máis vulnerable. 2. A PRIMEIRA INFANCIA EN GALICIA. ALGÚNS DATOS
A
distribución territorial dos 2.7 millóns de habitantes da
poboación de Galicia presenta, en comparación co resto de
España, dúas características singulares: a densidade
da poboación (93,02 habs./km2) é lixeiramente superior á
media española (84,42 habs./km2), máis os desequilibrios
na distribución territorial son moito maiores, de xeito que abranguen
dende os 206,35 habs./km2 de Pontevedra ata os 36,58 habs./km2 de Lugo,
o que ven a supoñer unha relación de 5,6 a 1 entre as provincias
de maior e menor densidade. O 65% da poboación vive onde naceu
e o 7% son inmigrantes doutras zonas de España ou doutros países.
Dende hai decenas de anos veñen acontecendo grandes movementos migratorios tanto interiores como exteriores despoboando as zonas rurais. Ó día de hoxe, este desprazamento interno continúa a producirse despoboando os núcleos menos importantes a favor dos de maior tamaño. Case que 1.000.000 de habitantes concéntranse en torno ás sete grandes cidades. A maior concentración da poboación prodúcese en torno ó eixe Norte-Sur, Ferrol-A Coruña-Santiago-Pontevedra-Vigo que corre paralelo á franxa Atlántica. Hai 7 concellos que superan os 50.000 habitantes (A Coruña, Ferrol, Santiago, Lugo, Ourense, Pontevedra e Vigo). Galicia é unha Comunidade Autónoma con dous idiomas co-oficiais, o Galego e o Castelán. Crise demográfica e natalidade En total, no ano 2003 rexistráronse en Galicia 20.435 nacementos, dos que 10.542 foron nenos e 9.893, nenas. Do total de nacementos rexistrados, 992 procedían de nai estranxeira (4,85% fronte ó 12,2% do Estado). A taxa de natalidade na Comunidade Galega sitúase no 7,56 por cada 1.000 habitantes. En Galicia, a taxa de fecundidade – que ven declinando dende finais dos setenta- é agora do 0.9, a máis baixa (xunto con Asturias) de Europa. Por outra banda, segundo o INE, o número total de defuncións en Galicia durante 2003 chegou a 29.727, das que 15.042 corresponderon a varóns, 14.685 a mulleres e 69 a menores dun ano. Do total de defuncións, 199 corresponderon a estranxeiros, o que supuxo o 0,67 por cento do total. A taxa de mortalidade sitúase no 11%0. Así, o crecemento vexetativo (a diferenza entre nacementos e defuncións) foi negativo en Galicia durante 2003, cun saldo negativo de 9.292 persoas. Galicia é a Comunidade de España que máis poboación perde, seguida por Castilla y León (cun crecemento vexetativo negativo de 7.918 persoas), o Principado de Asturias (-5.516), Aragón (-2.527), Extremadura (-892) e Cantabria (-736). Nupcialidade, maternidade, entorno neonatal No tocante a nº de matrimonios, dentro do ano 2003 tiveron lugar 11.780 matrimonios (11.300 en 2002). En 980 un dos participantes era estranxeiro (supoñen o 8,32 por cento do total). A taxa de nupcialidade foi do 4,36. As nais non casadas chegan o 14% do total das cifras de maternidade e mantense a tendencia a retrasar a idade de contraer matrimonio. A idade media para a maternidade baixou ata os 30,64 años. Tendo en conta a clasificación dos nacementos por idade da nai, hai unha clara diminución da porcentaxe de nacementos nos grupos de idade máis xóvenes e un incremento significativo dos nacementos a partir dos 30 anos, continuando a tendencia ó retraso na idade de ter fillos. O grupo máis numeroso de nais está comprendido dentro do intervalo de 30 a 34 años, seguido do grupo de 25 a 29. A maior parte dos nenos e nenas nace nos hospitais públicos ( 85% do total) e a mortalidade infantil declinou ata o 5.25%. Hai cada vez máis nenos prematuros que representan o 7% do total e as malformacións conxénitas descenderon ata o 1,10%. A taxa de xemelgos creceu ata o 1,5% (dende o 0.7) e os trillizos ata o 0.7 (dende o 0.2) do total. Estas cifras relaciónanse coa extensión das técnicas de fertilización e reprodución. Seguindo os datos da enquisa española sobre deficiencias/discapacidades e minusvalías (ÍNE, 1999) as taxas de prevalenza dos nenos con discapacidades sitúanse no 2.24% para o grupo de idade de 0 a 6 anos aínda que, segundo datos do rexistro de minusvalías dos equipos de valoración e orientación en Galicia en 2003 había 1309 nenos de 0a 6 anos con calificación de minusvalía ó que ven representar un 1,16% do total do grupo 0-6 (112.000). Novas familias. Crianza e socialización A chamada segunda transición demográfica ven crear, tamén en Galicia, novas pautas familiares e itinerarios de crianza e socialización. Hai un 49´48% de fogares con fillos dos cales o 10,75% son familias monoparentais e tan só o 11’11% do total ten fillos menores de 6 anos. O 17’37% dos recén nacidos no 2003 na provincia da Coruña son fillos de nai non casada, e un 20% de Pontevedra. As nais adolescentes (15-19) e tardías (40-44) representan case que o 5% para cada grupo. Por outra banda, o ritmo de nuclearización da familia, de incorporación da muller ó traballo e de escolarización precoz, non vai seguido por unha democratización semellante das tarefas domésticas. Ademais, a escolarización 3-6 ou o número de prazas de gardería non chega para substituír dun xeito eficiente a maternaxe tradicional. Tendo en conta que hoxe a sociedade é máis exixente que nunca respecto ás funcións parentais, enténdese mellor a renuncia de moitas familias á maternidade, así como a diminución da dispoñibilidade global da familia como sistema de coidados para a crianza. Un dato sintomático ó respecto do antedito ven representado polo incremento do número de abortos, multiplicado por seis (ata un 36% dos embarazos adolescentes). Un 16,6 % da poboación está comprometida nas tarefas de coidado informal dos nenos e, delas, case que un 25% manifestan que esta actividade interfire nas súas relacións sociais. O número medio de horas semanais non remuneradas dedicadas ó coidado dos nenos é de 32,04, e dicir, na práctica ven sendo outra xornada laboral. Por outra banda o número medio de horas semanais dedicado as persoas dependentes é de 29´70 e, o numero medio de horas dedicadas as tarefas do fogar é de 24. Escolarización A nova
realidade económica, laboral e familiar exerce unha gran presión
a favor da escolarización precoz. 54.437 nenos no grupo 3-6 estiveron
escolarizados, o que supón que practicamente o 100% dos nenos e
as nenas de 4 e 5 anos, están escolarizados. Pola contra, a escolarización
0-3 aínda é moi baixa se ben, hoxe por hoxe, a baixa escolarización
0-3 está de seguro baseada na falta de prazas. No 2001 a taxa de
escolarización no conxunto de España era do 10%, moi lonxe
do 33% recomendado pola UE para 2010. En Galicia, 4.535 nenos (4%) asistiron
ó Programa “Preescolar na casa” (0-6), 1.917 asistiron
a centros propios da Comunidade Autónoma, 3.340 prazas foron subvencionadas
ós Concellos e, case que 2.031 prazas, recibiron subvención
mediante cheque escolar. Outros factores de exclusión social Pobreza
Seguindo a memoria 2003 da Consellería de Familia, 5.154 familias participaron no programa de Educadores Familiares dirixido a familias de risco. 1.467 menores atópanse en situación de institucionalización en centros propios ou con convenios coa Xunta e uns 465 reciben atención en centros de día. 2.037 familias con 4.571 menores reciben axudas económicas para integración social. Hai 2.409 menores en acollemento familiar remunerado e, en 2003, houbo 286 casos de reintegración familiar e 421 expedientes incluídos no programa de apoio a familias con situacións de violencia. Minorías étnicas Segundo o Secretariado Xitano en Galicia, viven algo máis de 7.000 persoas de etnia xitana. Esta poboación distribúese en 150 núcleos de poboación de 50 Concellos. As sete grandes cidades albergan o 70% do total da poboación xitana. Constitúen unha minoría dos xitanos españois (non chegan ó 2%) e do total da poboación galega (un 0,25%). As súas situacións sociais semellan ser moi diversas. 3. POBOACIÓN SUSCEPTIBLE DE ATENCIÓN Segundo ó Libro Branco de Atención a Dependencia (MTAS, 2004) “durante os primeiros anos de idade os dous grandes grupos xeradores de discapacidades infantís son o risco perinatal (defectos e malformacións conxénitas, prematuridade e/o baixo peso, trauma obstétrico...) e o risco socioambiental (nenos que viven en situacións sociais ou culturais moi desfavorecidas, nenos con grandes carencias afectivas...). A partir do primeiro ano de idade, os accidentes son a principal causa de mortalidade e de incapacidade. Estímase que en torno o 10% do total de discapacidades derivan dun accidente; sendo os domésticos os máis frecuentes no grupo 0-4” . A falta dunha investigación exhaustiva, segundo FEAPS (2005) hai un 5% da poboación infantil que presenta limitacións funcionais ou vive en contextos sociais con alto risco para o seu desenvolvemento persoal e a súa participación progresiva na vida social. Deles case que un 1% sería poboación con discapacidades graves (o que ven coincidir co rexistro de minusvalías da Xunta). Esta cuantificación da poboación susceptible de atención non esta baseada na identificación de nenos ou nenas con factores illados de risco xa que poderían existir factores simultáneos de protección que fixeran innecesaria a intervención. A cuantificación baséase no concepto de “discapacidade situada” exposto pola Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF). A poboación diana non serían exclusivamente os nenos con deficiencias ou factores de risco, se non tamén as situacións de alto risco para o desenvolvemento evolutivo. A presenza de nenos “extraordinarios” en contextos “ordinarios” (nenos con graves alteracións biolóxicas, moi inmaturos, con graves enfermidades crónicas) e a presenza de nenos “ordinarios” en contextos “extraordinarios” (neglixencia, exposición a múltiples factores de estrés, sobreesixencia, pobreza, etc.) da lugar a situacións evolutivas de alto risco que precisan do concurso de profesionais expertos en desenvolvemento infantil. Nos anexos I e II pódese consultar a lista de factores de risco e trastornos do desenvolvemento segundo foi publicada no Libro Branco da Atención Temperá (Real Patronato sobre Discapacidade, 2000). Tamén a Organización Diagnóstica para Atención Temperá (Real Patronato sobre Discapacidade, 2005) proporciona unha relación de factores e situacións que requiren Atención Temperá.
4. NECESIDADES DOS NENOS CON TRASTORNOS DO DESENVOLVEMENTO E DAS SÚAS FAMILIAS Tódolos nenos nacen e medran nunha situación de gran dependencia de xeito que a progresión dende a heteronomía cara á autonomía ven sendo un trazo sobranceiro da socialización primaria. Mais os nenos con limitacións biolóxicas graves, enfermidades crónicas ou trastornos do desenvolvemento de orixe psico-social son aínda mais dependentes do estímulo e apoio dunha familia ou de calquera coidador e, ademais, por moito mais tempo. A continuidade e intensidade da dependencia, xunto coas limitacións derivadas da propia discapacidade ou as restricións previas xa presentes no entorno familiar, producen graves dificultades adaptativas ó neno e tamén ó seu grupo familiar: •
Dificultades na comunicación e para facerse presente nas situacións
A intensidade e continuidade da dependencia actúa como unha drenaxe permanente da enerxía e o tempo dos nenos, os seus pais e coidadores, polo que non deixa de ser frecuente que manifesten signos de estrés ou falta de tempo para o ocio (o 60% dos pais segundo a enquisa do IMSERSO). Poden citarse, entre outros, os seguintes efectos negativos referidos polos pais: -
A fatiga e a sensación de impotencia A
situación das familias que atravesan estas circunstancias tense
equiparado, a nivel microsocial, coas grandes traxedias con perdas irreparables.
A importancia dun entorno comunitario que facilite apoios e respiro, que
se mostre sensible e solidario cos problemas do conxunto da familia e
un factor decisivo para que o grupo poida afrontar e superar a crise.
O grupo de expertos europeos (Atención Temprana en Europa: Aspectos clave y recomendaciones, European Agency SEN, en prensa) fai a seguinte definición: “A AT é un conxunto de servizos/apoios ...que comprenden calquera acción realizada cando un neno precisa apoio especial para: -
Asegurar e facilitar o seu desenvolvemento persoal Estas accións deberán ser aportadas no entorno natural do neno, dun xeito preferible a nivel local e como parte dunha abordaxe en equipo, multidimensional e centrado na familia.
5. A SITUACIÓN ACTUAL DA ATENCIÓN TEMPERÁ EN GALICIA No tocante a Galicia, a creación polo INSERSO dos programas de estimulación precoz remóntase a 1980. Co “modelo INSERSO”, a Atención Temperá baseábase, como no resto do Estado, nun sistema mixto de medios propios (a rede de Equipos Multiprofesionais situados nos Centros Base) e medios alleos (dos concellos, ONGS e profesionais), contando co soporte do programa individual de axudas complementarias (Réxime Unificado de Axudas Públicas a Diminuídos). Grazas a mecanismos financeiros como o plan concertado e o réxime de axudas a entidades de servizos sociais foise promovendo unha rede asistencial explicitamente orientada ó desenvolvemento da autonomía e á integración social dos nenos e as súas familias. Cara a finais dos 80 había en Galicia 5 equipos multiprofesionais públicos completos cunha media de 6-7 profesionais por equipo. Sobre estes equipos pivotaba o sistema de Atención Temperá. Co INSERSO xa transferido (1985), en 1993 a Lei 4/1993 de Servizos Sociais ven a considerar a AT en Galicia como un servizo social especializado para minusválidos. Posteriormente, dende a Subdirección do Programa Sociosanitario (PASOS), elabórase en 1996 un “Plan Integral de Atención Temperá” que, máis adiante, ven a concretarse mediante o Decreto 69/1998, de 26 de Febreiro, polo que a Atención Temperá a discapacitados adscríbese ó Servizo Galego de Saúde (SERGAS). En 1996, iníciase unha experiencia piloto na Coruña (Plan Integral de Atención Temperá A Coruña 1996, PASOS) pola que se transfire o equipo completo do Centro Base da Coruña ó Hospital Teresa Herrera. A continuación, dítase (DOGA de 19 de Abril de 1999) a disolución do resto dos equipos dos Centros Base pero desta volta transfírese só unha parte dos seus medios humanos (os terapeutas) ás UAT hospitalarias que se recrean “de novo” facéndoas depender dos Servizos de Rehabilitación dos diferentes hospitais. 5.1. Recursos e dispositivos asistenciais no ámbito social e sanitario En primeiro lugar, para comprender á situación actual compre facer referencia á disolución de equipos con moitos anos de traballo, de xeito que moitos profesionais experimentados no traballo interdisciplinario (Médicos, Psicólogos, Traballadores Sociais,... ) e con formación en desenvolvemento infantil procedentes do INSERSO ou de outros servizos públicos e privados quedaron marxinados do novo sistema. Por outra banda, este novo sistema veu a luz coa oposición de importantes colectivos profesionais e de pais: AGAT, algúns Colexios Profesionais (Psicólogos, Traballadores Sociais, Fisioterapeutas) Asociacións de Pais (Federación Down Galicia, ASPANEMI, Hoy por Mañana, ...). Todos estes sectores non foron invitados a participar no deseño, organización ou activación da actual rede de servizos. En
segundo lugar hai que dicir que, dende o decreto de 1998, deixan de crearse
ós servizos de apoio comarcal e das ONGs que na fase anterior e
co apoio do INSERSO medraran por toda Galicia. Xa dende a aparición
do “Plan Integral de Atención Temperá” (PASOS,
1996) ós servizos dos concellos comezan a vivir unha situación
de falla de expectativas e desorientación con respecto ó
seu papel nunha hipotética rede de servizos (dende 1995 creáronse
só 3 servizos fronte ós 11 que foron creados no período
de 1987 a 1995). Na actualidade hai 14 servizos, cubrindo áreas
do territorio (ver Anexo IIIa) como A Mariña Lucense, As Pontes,
Barbanza, Noia, Santa Comba, zona metropolitana de Santiago, comarcas
de Carballíño e Verín, Cangas ou Ponteareas. Estes
servizos, formados maioritariamente por profesionais do ámbito
psicosocial, veñen sufrindo da falta de respaldo institucional
da Xunta de Galicia, inclusive no ámbito financeiro. Así,
tras ó recente reparto dos Servizos Sociais entre ás Consellerías
de Asuntos Sociais e Familia (2004) deixaron de convocarse expresamente
as axudas que, vía plan concertado, chegaban a estes servizos para
completar o financiamento municipal. Tan só un deles, ó
da Mariña Lucense, dependente da Mancomunidade da Costa, ten convenio
coa Consellería de Familia. Dende 1999, asistimos tamén á inclusión da Atención Temperá, como se doutra modalidade de rehabilitación funcional se tratara, nos concursos de contratación de servizos externos dende ó SERGAS. Esta modalidade de concurso ata a data foi restrinxida á provincia de Pontevedra (Areas sanitarias de Pontevedra Norte, Salnés e área Sur). Estes servizos saíron a concurso por 85 € mensuais por caso e 3,62 €/sesión, polo que non é de estrañar que algúns estean sen cubrir ou que entidades que concursaron nas primeiras axudas deixaran de concursar ó ano seguinte. (Ver anexo IIIc). A precariedade e incerteza das políticas de contratación de servizos privados dificulta a súa presenza e participación no sistema de Atención Temperá. Debemos lembrar, o fío destes concursos de contratación, que esta fórmula coexiste con outra paralela que permanece do anterior modelo do INSERSO: a posible dotación dunhas axudas ás familias para complementar a atención pública co recurso (vía Plan de Axudas a Discapacitados) de profesionais privados en zonas que non estean cubertas polos servizos públicos. Estas subvencións, hoxe por hoxe, contan con partidas irrelevantes pero continúan en vigor. Chama a atención (por comparación co concurso do SERGAS) que o Plan Anual de Axudas para Atención Temperá ofrece 90,15 €/mes por tratamentos simples e 228,19€ mes polos “integrais”, cunha axuda complementaria de transporte de 54,09€/mes, e outras axudas orientadas ó desenvolvemento persoal ou á eliminación das barreiras. O procedemento de xestión das solicitudes sigue a vía dos Servizos Sociais dos Concellos e dos Equipos de Valoración de Minusvalías da Dirección Xeral do Maior e da Discapacidade. (Ver Anexo IIId). No tocante as UAT Hospitalarias creadas primeiro na Coruña, Santiago Vigo, Pontevedra e máis tarde en Ferrol, Ourense, Lugo e Barbanza, xa temos dito que lles foron adscritos algúns recursos dende os Centros Base de Servizos Sociais. (Ver Anexo IIIe). Chama a atención, no análise dos cadros de persoal, a existencia de diferenzas na dotación cuantitativa e na tipoloxía dos profesionais asignados as distintas Unidades. Así, no CHJC de A Coruña (como consecuencia de ser ó único hospital beneficiado pola experiencia piloto de adscrición dun equipo completo de Centro Base), hai un cadro de persoal de 22 profesionais o que ven a supoñer o 40% dos recursos humanos totais presentes nas 9 UAT hospitalarias de Galicia. Ourense, por exemplo, co 50% de poboación potencialmente usuaria que A Coruña, dispón só de 3 profesionais pero tamén hai distritos hospitalarios (Valdeorras, Verín, Monforte, Cee) que non dispoñen de recurso algún. Por outra banda, mantense a definición de equipo básico como un equipo de rehabilitación funcional. A parte psicolóxica, social e pedagóxica é deficitaria, por non dicir inexistente, se temos en conta as funcións que cabería esperar dunha Unidade de Atención Temperá. En este contexto non deixa de sorprender a recente conformación (2004) da Unidade do Hospital da Costa de Burela, a cargo dun Psicólogo e un Pedagogo que dependen dun servizo municipal mancomunado subvencionado pola anterior DX de Familia (Mariña Lucense). A hora de examinar ós dispositivos que hai en Galicia é obrigado mencionar algunhas Unidades Específicas que traballan en atención temperá: -
Dependendo da Organización Nacional de Cegos hai Unidades que se
encargan da atención ás deficiencias visuais cando están
incluídas no eido de acción da ONCE. A súa modalidade
básica de atención é o apoio domiciliario e na gardería,
mediante profesionais itinerantes, expertos en desenvolvemento infantil
e especializados en limitacións visuais. - Para recoñecer os dereitos que derivan do certificado de minusvalía (dereitos económicos, fiscais, Plan Anual de Axudas, etc.) os pais deben cursar unha solicitude ós Equipos de Valoración (Médico, Psicólogo, Traballador Social) da Consellería de Familia. Estes Equipos, uns 15 en toda Galicia, teñen asimesmo a competencia en materia de integración e seguimento dos nenos nas garderías. - Dende 1998 e por iniciativa da Asociación Galega de Atención Temperá vense organizando na Facultade de Psicoloxía de Santiago de Compostela un Máster de Postgrado en Trastornos do Desenvolvemento e Atención Temperá que proporciona formación a uns trinta (30) profesionais/ano. 5.2. Modelo hospitalario de intervención A ruptura da cultura biopsicosocial e interdisciplinaria do INSERSO e a súa substitución por Unidades baixo a dependencia dos Servizos de Rehabilitación, ten propiciado a configuración das UAT hospitalarias como unha réplica (para poboación infantil con discapacidade) dos modos funcionais da estrutura hospitalaria dirixida á rehabilitación de procesos agudos en adultos. A maior parte das Unidades, coa excepción da unidade do CHJC, da unidade do CHUS (que, excepcionalmente, depende de Pediatría) e da unidade de Burela (que depende da Xerencia), as Unidades Hospitalarias están a cargo de Médicos Rehabilitadores que realizan consultas de Rehabilitación Infantil e Atención Temperá, 1 o 2 días á semana adicando o resto do seu tempo ó Servizo de Rehabilitación do Hospital. E, aínda que tódalas Unidades contan con distintos profesionais, o procedemento de traballo está moi alonxado do traballo en equipo ou interdisciplinario. Na práctica, o Médico valora e prescribe, e os terapeutas executan as sesións prescritas. O Psicólogo e o Traballador Social proceden (excepto no CHJC) doutros servizos (Saúde Mental ou Xerencia) e actúan dun xeito puntual a requirimento do Médico. A este correspóndelle a responsabilidade asistencial, criterios de ingreso, baixas e altas. Os nenos con discapacidades e as súas familias son o único sector, dentro das persoas con discapacidade, que deben desprazarse dun xeito cotián ata un hospital para recibir atención rehabilitadora. Como é ben sabido, no caso dos adultos, establécense límites ó tratamento hospitalario en función da previsión de cronicidade ou da irreversibilidade das limitacións funcionais. Estes límites non se aplican ós nenos, de xeito que poden recibir tratamento no Hospital de forma continuada durante anos ou recibindo períodos descontinuos de tratamento durante períodos de 3 ou 4 meses, aproveitando as vacacións, etc. O modelo de centralización e concentración dos recursos no hospital produce, ademais, en moitos casos, que os nenos e as familias teñan que recorrer moitos Km ou adicar moito tempo ós desprazamentos ata o centro de tratamento. Suprimir asistencias ó traballo ou a propia expectativa de traballo, falta de asistencia á escola infantil ou gardería, ruptura das rutinas de nenos moi pequenos, adicación de moitas horas ós desprazamentos e longas esperas, son consecuencias deste réxime de servizos, agravadas polo feito de que non hai horario de tarde. Os
nenos reciben sesións de tratamento que oscilan entre 30 e 60 minutos,
en xeral sen presenza dos pais ou coidadores. Os nenos atendidos por cada
terapeuta rexístranse como pacientes ambulatorios atendidos cada
mes. Non é unha relación nominal, de xeito que ó
rexistro de pacientes atendidos/ano significa un número real de
nenos atendidos que oscila entre o 10 e o 20% das cifras que se mostran
nas memorias hospitalarias. Segundo a Consellería de Sanidade (II
Congreso Internacional de Atención Temprana, Santiago 2004) en
2003 4.257 nenos foron atendidos nas Unidades do SERGAS, unha conta que
a todas luces semella irreal. O resultado é que a propia Atención Temperá, como prestación e como procedemento, non ten en Galicia un perfil nin ben nin mal definido. ¿Que debe esperar unha familia en Galicia dun servizo de Atención Temperá?. ¿ Que tipo de problemas debe orientar un pediatra, un traballador social ou un técnico de xardín de infancia como propios da Atención Tempera? ¿Qué tipo de informacións ou orientacións deben esperar recibir dende eses servizos? A definición que se fixo no Programa PASOS no seu día das UAT foi a definición dun servizo hospitalario de Rehabilitación Infantil. Pero estes servizos, como temos visto, polas súa composición, criterios e procedementos, non teñen o enfoque máis axeitado para atender problemas que quedan lonxe da tradición rehabilitadora dos hospitais, focalizada de sempre, maioritariamente no noso país, cara o tratamento dos trastornos musculoesqueléticos ou neuromotores, pero moi alonxada dunha comprensión transversal e integrada do desenvolvemento infantil, do estudio da linguaxe fora da esfera foniátrica, da comprensión dos fenómenos cognitivos, psicomotrices, da vinculación, da autonomía persoal, do apoio pedagóxico á diversidade, da identificación e intervención das dinámicas familiares ou grupais, do papel do xogo, da importancia das relacións sociais,... De tal xeito, hai multitude de problemas relativos ás áreas mencionadas, que emerxen no desenvolvemento infantil, e que carecen de espazos de identificación, análise e abordaxe. Esta é a función propia dunha Rede de Centros de Desenvolvemento Infantil e Atención Temperá (CDIAT) coa que contan, ou cara á que avanzan, o resto das Autonomías en España pero que, hoxe por hoxe, non existe en Galicia como tal estrutura referencial. Ó tratarse dunha peza básica dentro do sistema de Atención Temperá, a falta de unidades organizadas como CDIATS desorienta a demanda e satisfacción das necesidades das familias, dificulta a coordinación dos servizos educativos, sociais e sanitarios e limita o aproveitamento coherente dos múltiples recursos que xa hoxe hai nos diferentes territorios de Galicia. 6. HACIA UN MODELO BIOPSICOSOCIAL ¿QUÉ ESTRATEXIAS DE MELLORA?
Resumindo, nos derradeiros 10 anos, en Galicia o modelo de atención temperá ven evolucionando nun sentido contrario ó que hoxe en día está a implantarse no resto de España e máis en Europa: •
Recupérase unha concepción principalmente rehabilitadora
e focalizada nos déficits, en vez de biopsicosocial, interdisciplinaria
e orientada cara á autonomía persoal. •
O actual modelo de atención temperá choca coas novas necesidades
dos nenos e as familias e incumpre os propios principios expositivos do
Decreto 698/1998 que, na nosa opinión, debería ser revisado
e actualizado sobre a base das seguintes liñas estratéxicas: -
Mellora da calidade de vida
O Libro Branco de Atención Temperá establecía no ano 2000 como principios básicos, os seguintes: -
Participación Así mesmo, establecía o Centro de Desenvolvemento Infantil e Atención Temperá, estrutura interdisciplinaria, sectorizada e autónoma como peza básica do sistema. A organización da Atención Temperá na maioría das CC.AA españolas basease en unidades descentralizadas e sectorizadas, tipo CDIAT (Plan de Acción sobre Atención Temperá das Persoas con Discapacidade, CERMI, 2005; Recomendacións Técnicas para o Desenvolvemento da Atención Temperá, GAT, en prensa) Estes
principios son referendados polo estudio sobre Atención Temperá
en Europa que propón as seguintes recomendacións: Favorecer a reconstrución do consenso profesional e asociativo no ámbito da Atención Temperá Trátase de xuntar o esforzo de tódalas partes implicadas, superando a división creada a partir do Programa de Atención Temperá de 1996. A nosa Asociación ten comprobado a disposición ó diálogo da maioría dos profesionais e asociacións. Na nosa opinión, mediante a convocatoria pola Xunta de Galicia dunha Comisión de Estudo e Coordinación da que formaran parte asociacións de pais, asociacións profesionais, expertos e representantes das consellerías implicadas, poderían empezar a darse os pasos necesarios para: -
Actualizar o sector Adaptar a organización dos servizos ás condicións e necesidades de Galicia As características demográficas, territoriais e de organización administrativa de Galicia requiren, ó noso entender, dun sistema que xunto coa sectorización e descentralización promova a desconcentración dos recursos que poidan existir nesas áreas, de xeito que se utilice a diversidade dos dispositivos e inclusive a súa especialización, horarios, etc., como un factor que facilite alternativas ás familias e en definitiva respostas flexibles e próximas. As redes territoriais de recursos funcionarán dun xeito autónomo e integrado. O Programa daralle prioridade ós requisitos de procedemento e contido sobre os puramente materiais así como “primacía ó valor dos profesionais preparados e experimentados sobre os aspectos instrumentais na valoración dos servizos” (Documento CERMI, 2005) Na procura dun sistema eficaz, eficiente e de calidade. Incorporar recomendacións do ámbito da Atención á Dependencia En
tanto se define o alcance da futura “Ley de Autonomía Personal
y Atención a las Personas Dependientes” e se deciden os termos
en que a Atención Temperá poida quedar incluída dentro
das prestacións e servizos da Lei (tal como reivindican a maioría
dos colectivos do CERMI), convén prestar atención ás
recomendacións do “Libro Blanco de Atención a la Dependencia”
con relación á Atención Temperá: Propiciar unha aposta decidida pola innovación e a mellora continua -
Aplicación da Organización Diagnóstica en Atención
Temperá
7. A MODO DE PROPOSTA PARA OPERATIVIZAR UN PROGRAMA GALEGO 1. De conformidade coa Lei de Servizos Sociais de Galicia (Artigo 13), a Atención Temperá é un programa propio dos servizos sociais especializados na área das minusvalías (que procuran “o tratamento, rehabilitación, e integración social dos discapacitados físicos, psíquicos e sensoriais, así como a prevención das minusvalías”). 2. O Programa de Atención Temperá de Galicia, estará dirixido ás familias con nenos e nenas de 0 a 6 anos con trastornos do desenvolvemento que estean incluídos nos criterios de elixibilidade do programa (AGAT propón os incluídos no Libro Branco, actualizados na ODAT). 3. O Programa comprenderá un conxunto de medidas e dispositivos orientados á prevención, á detección, á valoración e ó apoio integrado dos nenos con trastornos do desenvolvemento e das súas familias con obxecto de aumentar a súa competencia, capacidade e participación social nas circunstancias normalizadas de vida. 4. Dentro do continuo universal dos servizos e prestacións ordinarias para as familias e a primeira infancia, o Programa de Atención Temperá constitúe un conxunto de apoios e prestacións extraordinarias, expresión diferenciada do dereito á igualdade e da solidariedade social ante situacións críticas e imprevisibles. 5. As prestacións do Programa de Atención Temperá comprenderán prestacións técnicas, económicas e materiais. 6. As prestacións técnicas de Atención Temperá incluirán intervencións de avaliación evolutiva, programas individuais de Atención Temperá (PIAT), apoio psicosocial á familia, apoio á integración socieducativa, accións comunitarias, estimulación precoz, etc. 7. Haberá un catálogo de prestacións económicas, outras prestacións materiais (respiro, axuda a domicilio, transporte, axudas o desenvolvemento, accesibilidade, etc) ou medidas de conciliación da vida familiar e laboral (permisos, excedencias, horarios, etc) orientadas dun xeito converxente a facilitar a capacidade e autonomía familiar. 8. O Programa de Atención Temperá organízase como un proceso de intervencións sucesivas que inclúen: a detección, a avaliación evolutiva, a elaboración, execución e avaliación do PIAT. O ingreso no Programa deberá contar coa demanda explícita da familia. 9. Os servizos educativos, sanitarios e sociais serán os encargados da detección e derivación, conforme ós criterios de elixibilidade que se establezan. A Xunta de Galicia organizará programas de cribado do desenvolvemento psicomotor, cara á detección precoz dos trastornos do desenvolvemento nos diferentes sistemas de servizos. 10. A avaliación evolutiva, elaboración, execución e avaliación do PIAT levarase a cabo dun xeito sectorizado e descentralizado, tendo como referencia as Agrupacións Comarcais (16) do Plan de Inclusión Social, se ben poderán contemplarse outras formas de Agrupacións ou a sectorización das grandes áreas metropolitanas en función do volume de casos que poidan preverse. A descentralización deberá permitir que os nenos e as familias dispoñan dun conxunto semellante de recursos na súa proximidade. 11. En cada sector territorial aproveitarase a diversidade de medios e recursos existentes que poidan atender necesidades ou prestar apoios técnicos de Atención Temperá. 12. En cada sector ou área territorial haberá un Centro de Desenvolvemento Infantil e Atención Temperá, que contará cun equipo interdisciplinario con capacidade para levar a cabo unha avaliación evolutiva da situación e necesidades do neno e da súa familia. A fixación de obxectivos, prioridades e recursos así como os prazos de revisión acordaranse coa familia e os compromisos quedarán reflectidos no PIAT. 13. Os CDIAT promoverán enfoques comunitarios e desinstitucionalizadores promovendo, prioritariamente, o asentamento dos PIAT nos contextos naturais do neno (domicilio, escola infantil, etc), facilitando medios e recursos cara o seu progreso contextual. Os CDIAT desenvolverán tamén accións de sensibilización comunitaria con respecto ó desenvolvemento infantil e á inclusión social da infancia en situacións vulnerables. 14. En cada sector ou área territorial haberá unha REDE de Atención Temperá, e dicir, un catálogo das unidades, servizos ou profesionais, ben das redes sectoriais públicas e entidades locais, ben de asociacións ou autónomos acreditados para realizar apoios de Atención Temperá, nun ámbito ou varios das prestacións técnicas incluídas no Programa de Atención Temperá. Calquera de estes recursos poderá ser seleccionado pola familia para levar a cabo as especificacións do PIAT, conforme as necesidades acordadas. 15. A Xunta de Galicia facilitará a constitución de CDIAT en cada sector territorial, partindo do aproveitamento dos recursos xa existentes e a dotación ou adscrición de medios en función das necesidades. Igualmente, promoverase a consolidación e estabilidade da REDE de servizos de apoio. 16. A nivel de Galicia e das diferentes áreas territoriais crearanse Comisións de Coordinación de Atención Temperá, nas que estean representadas as Administracións Publicas, Asociacións de usuarios, Asociacións prestadoras de servizos e Asociacións profesionais. 17. O Programa de Atención Temperá incorporará un sistema de acreditación, inspección, avaliación, información e formación que facilite a calidade, innovación posta ó día da rede de recursos. 18. A Formación en Atención Temperá será especializada e homologada. 19. A Xunta de Galicia promoverá a constitución dunha Comisión de Estudio e Coordinación da Atención Temperá, na que participen as administracións públicas, profesionais, provedores e usuarios, implicados no desenvolvemento do sector, co obxectivo de elaborar un Documento de Bases para un Programa de Atención Temperá.
O
documento completo pódese consultar en Documento
Marco |
||
| 1 2 3 4 5 | >> |